sábado, 21 de março de 2015

Semana Internacional da Síndrome de Dowm

Dia #7. Dia 21 de março: algumas palavrinhas a mais

Avaliação com a fisioterapeuta (45 dias)
Quando morei em São Paulo, no início da década de 90, trabalhava num hospital em Indianópolis. Todos os dias, às 05h30 de manhã, começava o caminho da minha casa  até lá. Pegava o metrô perto de casa, descia na Sé, fazia conexão para estação Santa Cruz, e ia de ônibus até a Av. Rubem Berta.

Invariavelmente, eu encontrava duas irmãs com cabelos enormes, negros e lisos como os cabelos dos orientais tão comuns naquela cidade. Eram alegres, desenvoltas, interagiam com as pessoas, sempre as mesmas naquela rotina matinal. Sentavam no banco da frente e adoravam jogar seus lindos cabelos para lá e para cá. Assim, iam até chegar na APAE, que fica alguns minutos antes do Hospital Amico Indianópolis. Essas duas irmãs tinham Síndrome de Down. Estas cenas, que se repetiram por quase dois anos, estavam na minha memória.

Com a fisioterapeuta Clarissa Maki (CEADI)
Estavam na minha memória as aulas de psicogenética, o estereótipo, as falas de compaixão, as histórias de superação dos telejornais, as lutas de mães e pais pela inclusão das suas filhas e filhos. Embora fazendo parte da minha história, eram histórias que cruzavam meu cotidiano cortavam o fluxo da minha vida ordinária que logo voltava à sua "normalidade".

21 de maio de 2013, numa sala de parto, o pediatra me disse: “sua filha está bem. É muito grande, 4010g, 49 cm”. Alguns minutos depois, ele volta e informa: “sua filha tem traços sugestivos da trissomia do 21, a síndrome de down”. Seguiu, então, me mostrando os sinais clínicos que o levaram a tal conclusão.

Minha história, então, forma um contínuo com minhas memórias. Elas se encontram, se misturam e tomo uma nova rota, uma nova história.

Na fisioterapia, 4 meses. 
No pain, no gain! (4 meses)
Ali, naquele momento em que os profissionais de saúde se tornam lacônicos, silenciosos, de certa forma mecânicos, fingindo certa naturalidade com um acontecimento recorrente, mas não comum, um turbilhão de pensamentos que foram, em pouco minutos, se organizando em torno de algumas certezas: a primeira delas é que, informada pela psicanálise, eu sei o que faz de um bebê humano um sujeito não é o orgânico (sua condição genética), mas o lugar simbólico que lhe é atribuído. Em outras palavras, sua condição orgânica não é necessariamente um destino ruim. Outra é que, informada pela psicologia cultural, sei que o desenvolvimento psicológico acontece quando o fluxo da vida cotidiana, ordinária e comum é interrompido por algum evento incomum, inesperado. Este evento, por sua vez,  exige que a pessoa construa novos significados sobre a vida e adquira habilidades sociais e cognitivas para lidar com a novidade. São proposições que formam minha cosmovisão e, como tal, interpreta e organiza os pensamentos espontaneamente. Ou seja, logicamente, eu não fiquei ali, enquanto esperava a anestesia passar, teorizando sobre a situação. Essa interpretação é a posteriori quando começo a viver esta nova vida, embarco no processo de significar a experiência e explicar para as pessoas porque não há desespero, tristeza, frustração... porque ali onde todos viam razões para sofrimento e tristeza, já estávamos extraindo inúmeros motivos para alegrar-nos. 

Não sou ingênua para propor que a realidade das famílias que recebem uma criança com síndrome de Down é igual a minha, muito menos de que a condição das pessoas com síndrome de Down é igual. Mas, independentemente dessas variações, quando o diagnóstico não vem como um atestado de falência, a condição genética não predestina a pessoa ao fracasso, à dependência, à improdutividade... não destitui a pessoa de sua humanidade.

5 meses
Neste dia de conscientização sobre a Síndrome de Down, momento de explicitar preconceitos e não romantizar a situação, eu escolho um segmento para dirigir meu apelo: profissionais de saúde, especialmente aqueles que estão no começo da trajetória, aqueles que dão o diagnóstico. Minhas dicas são:
  • Não se precipitem dando o diagnóstico na sala de parto ou nas primeiras horas de vida do bebê. A Psicanálise nos informa que é preciso dar tempo para a relação mãe-bebê (o encontro entre dois sujeitos que dará suporte a uma comunicação que transcende o verbal), que é tão necessária ao processo de constituição do sujeito,  acontecer.
  • É preciso não aprisionar o bebê no diagnóstico e nem reduzi-lo ao diagnóstico dando, assim, um destino ruim à sua condição genética.
  • Não listem terapêuticas. Não ditem regras de conduta e nem dicas de estimulação excessivamente mecânicas. Dado o diagnóstico, não encerre, no discurso técnico, a possibilidade de um sujeito único, singular, advir.

Minha pequena leitora! (1 anos e 8 meses)
Às mães e aos pais, apenas digo: não acreditem (ou não acreditem demais) nos manuais médicos, no discurso técnico, nos compêndios classificatórios. O sujeito resiste a todos eles.









Nosso agradecimento à Clarissa Maki (fisioterapeuta) - e ao CEADI também porque,  orientada pela psicanálise, vai além da mecânica das atividades de fisioterapia. 





P.S.: Depois da publicação deste texto, pensei que a conduta médica bastante útil é dar uma aula sobre neuroplasticidade. 


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