terça-feira, 24 de março de 2015

21 de março: o contraditório de uma comemoração

Bady (7 anos) e Maitê (4 meses)
A minha timeline de ontem me lembrou demais o título do livro de Sawaia (psicóloga social) “As Artimanhas da Exclusão” (com ênfase na palavra “artimanhas”).
Com a intenção de combater o preconceito e defender a inclusão da criança com síndrome de Down, as campanhas, ao contrário, reforçam o discurso da exclusão na medida em que os argumentos se baseiam em frases (retiradas de banner, reportagem da TV e demais manifestações) tais como “portadores de síndrome de down”, “criança down”, “ser down”, “especial”, “cromossoma do amor”, “amar é descobrir que a diferença do próximo faz parte do perfeito mosaico humano” etc. Sem falar dos atributos que remetem ao estereótipo da idiotia: “são sublimes”, “são amorosos”, “estão sempre alegres”, “são especiais”, "são anjos" etc.
Há ainda a narrativa que coloca o nascimento de um filho com síndrome de down como uma intervenção divina para fazer dos seus pais pessoas melhores. Vale lembrar que, quando um homem e uma mulher se entregam à maternidade e à paternidade, esta experiência modifica seus modos de verem o mundo. Cada uma destas experiências, com suas singularidades, irão criar novos modos de ser e estar no mundo. Indo mais além: todo evento que rompe com o curso ordinário da vida produz este efeito: precisamos reinventar-nos.
Todo este cenário aponta, como argumenta o livro citado, para  práticas de exclusão que só podem ser retificadas quando se evita mascarar esta realidade com eufemismos (e ufanismo) ou com a naturalização de atributos.
Maitê na fisioterapia (5 meses)
O mundo está repleto de condições de vida diferentes. São formas particulares de interpretar a realidade, de participar das interações humanas criadoras de sentido que, pela força de certa racionalidade calcada no binômio normal-patológico, encontram dificuldades e obstáculos à sua existência.
Como falou Morgan Freeman quando, ao recusar a necessidade da existência do “dia da consciência negra”, foi interpelado com a pergunta “como faremos para acabar com o preconceito”: “pare de me chamar de homem negro e eu paro de te chamar de homem branco”. Paremos de usar adjetivos como “especial” ou de tomar a condição genética como definidora do que a pessoa é.
Historicamente, sabemos que, nestes casos, o adjetivo sobrepõe-se ao que é compartilhado. Em ambos os casos, o da pessoa com síndrome de down ou do negro, os adjetivos – que constroem os estereótipos, mantém o preconceito e opera a exclusão –se sobrepõem àquilo que compartilhamos e que, de fato, é sublime: o fato de sermos humanos.
p.s.: em relação à palavra deficiência, não existe deficiência. Só diferença. A deficiência é atributo do discurso da normalidade. O normal é o mais frequente. Apenas isto. Neste contexto, a exclusão existe porque o mundo é feito por e para o que é mais comum, o mais frequente.

* Texto publicado no Facebook em 22 de março de 2014.

sábado, 21 de março de 2015

Semana Internacional da Síndrome de Dowm

Dia #7. Dia 21 de março: algumas palavrinhas a mais

Avaliação com a fisioterapeuta (45 dias)
Quando morei em São Paulo, no início da década de 90, trabalhava num hospital em Indianópolis. Todos os dias, às 05h30 de manhã, começava o caminho da minha casa  até lá. Pegava o metrô perto de casa, descia na Sé, fazia conexão para estação Santa Cruz, e ia de ônibus até a Av. Rubem Berta.

Invariavelmente, eu encontrava duas irmãs com cabelos enormes, negros e lisos como os cabelos dos orientais tão comuns naquela cidade. Eram alegres, desenvoltas, interagiam com as pessoas, sempre as mesmas naquela rotina matinal. Sentavam no banco da frente e adoravam jogar seus lindos cabelos para lá e para cá. Assim, iam até chegar na APAE, que fica alguns minutos antes do Hospital Amico Indianópolis. Essas duas irmãs tinham Síndrome de Down. Estas cenas, que se repetiram por quase dois anos, estavam na minha memória.

Com a fisioterapeuta Clarissa Maki (CEADI)
Estavam na minha memória as aulas de psicogenética, o estereótipo, as falas de compaixão, as histórias de superação dos telejornais, as lutas de mães e pais pela inclusão das suas filhas e filhos. Embora fazendo parte da minha história, eram histórias que cruzavam meu cotidiano cortavam o fluxo da minha vida ordinária que logo voltava à sua "normalidade".

21 de maio de 2013, numa sala de parto, o pediatra me disse: “sua filha está bem. É muito grande, 4010g, 49 cm”. Alguns minutos depois, ele volta e informa: “sua filha tem traços sugestivos da trissomia do 21, a síndrome de down”. Seguiu, então, me mostrandoos sinais clínicos que o levaram a tal conclusão.

Minha história, então, forma um contínuo com minhas memórias. Elas se encontram, se misturam e tomo uma nova rota, uma nova história.

Na fisioterapia, 4 meses. 
No pain, no gain! (4 meses)
Ali, naquele momento em que os profissionais de saúde se tornam lacônicos, silenciosos, de certa forma mecânicos, fingindo certa naturalidade com um acontecimento recorrente, mas não comum, um turbilhão de pensamentos que foram, em pouco minutos, se organizando em torno de algumas certezas: a primeira delas é que, informada pela psicanálise, eu sei o que faz de um bebê humano um sujeito não é o orgânico (sua condição genética), mas o lugar simbólico que lhe é atribuído. Em outras palavras, sua condição orgânica não é necessariamente um destino ruim. Outra é que, informada pela psicologia cultural, sei que o desenvolvimento psicológico acontece quando o fluxo da vida cotidiana, ordinária e comum é interrompido por algum evento incomum, inesperado. Este evento, por sua vez,  exige que a pessoa construa novos significados sobre a vida e adquira habilidades sociais e cognitivas para lidar com a novidade. São proposições que formam minha cosmovisão e, como tal, interpreta e organiza os pensamentos espontaneamente. Ou seja, logicamente, eu não fiquei ali, enquanto esperava a anestesia passar, teorizando sobre a situação. Essa interpretação é a posteriori quando começo a viver esta nova vida, embarco no processo de significar a experiência e explicar para as pessoas porque não há desespero, tristeza, frustração... porque ali onde todos viam razões para sofrimento e tristeza, já estávamos extraindo inúmeros motivos para alegrar-nos. 

Não sou ingênua para propor que a realidade das famílias que recebem uma criança com síndrome de Down é igual a minha, muito menos de que a condição das pessoas com síndrome de Down é igual. Mas, independentemente dessas variações, quando o diagnóstico não vem como um atestado de falência, a condição genética não predestina a pessoa ao fracasso, à dependência, à improdutividade... não destitui a pessoa de sua humanidade.

5 meses
Neste dia de conscientização sobre a Síndrome de Down, momento de explicitar preconceitos e não romantizar a situação, eu escolho um segmento para dirigir meu apelo: profissionais de saúde, especialmente aqueles que estão no começo da trajetória, aqueles que dão o diagnóstico. Minhas dicas são:
  • Não se precipitem dando o diagnóstico na sala de parto ou nas primeiras horas de vida do bebê. A Psicanálise nos informa que é preciso dar tempo para a relação mãe-bebê (o encontro entre dois sujeitos que dará suporte a uma comunicação que transcende o verbal) acontecer, que é tão necessária ao processo de constituição do sujeito.
  • É preciso não aprisionar o bebê no diagnóstico e nem reduzi-lo ao diagnóstico dando, assim, um destino ruim à sua condição genética.
  • Não listem terapêuticas. Não ditem regras de conduta e nem dicas de estimulação excessivamente mecânicas. Dado o diagnóstico, não encerre, no discurso técnico, a possibilidade de um sujeito único, singular, advir.

Minha pequena leitora! (1 anos e 8 meses)
Às mães e aos pais, apenas digo: não acreditem (ou não acreditem demais) nos manuais médicos, no discurso técnico, nos compêndios classificatórios. O sujeito resiste a todos eles.









Nosso agradecimento à Clarissa Maki (fisioterapeuta) - e ao CEADI também porque,  orientada pela psicanálise, vai além da mecânica das atividades de fisioterapia. 





P.S.: Depois da publicação deste texto, pensei que a conduta médica bastante útil é dar uma aula sobre neuroplasticidade. 


quinta-feira, 19 de março de 2015

Semana Internacional da Síndrome de Down (Dia 5)

Dia #5. Algumas produções acadêmicas sobre a Síndrome de Down que me instruíram

Maitê, 1 ano e 4 meses
 Comparação do desempenho funcional de crianças portadoras deSíndrome de Down e crianças com desenvolvimento normal aos 2 e 5 anos de idade.










Bady, 9 anos; Maitê, 1 ano e 7 meses









Rede de Apoio 
Declaração da Bady: livro de visitas da UTI Neonatal.





terça-feira, 17 de março de 2015

Semana Internacional da Síndrome de Down (Dia 3)

Dia #3. Síndrome de Down nas telas




Maitê usando copinho pela primeira vez com 6 meses.

After Life (2003 )
O filme acompanha a ascensão de um jornalista ambicioso que, às vésperas de embarcar numa história importante, descobre que sua mãe está morrendo de câncer, deixando para ele a responsabilidade de tomar conta de sua irmã, Roberta (interpretada por Paula Sage, atriz com Síndrome de Down), que tem Down.

De Luto à Luta (2005)
De Evaldo Mocarzel, documentário sobre como os pais recebem a notícia de que os filhos nasceram com síndrome de Down

Sem Medo da Vida(2001)
O filme relata a vida de uma psicóloga que, após ser abandonada pelo marido, decide desvendar seu passado amoroso na companhia de seu neto de seis anos, que tem a trissomia.

O Oitavo Dia (1997)
Empresário estressado vaga sem rumo pelas estradas francesas. Quase atropela uma pessoa com Síndrome de Down e acaba levando-o no carro. Uma forte amizade desenvolve-se entre os dois. Prêmio de melhores atores em Cannes

Nós Sempre o Amaremos (1993)
Pais pobres entregam para adoção seus filhos gêmeos, que nasceram com graves problemas de saúde, sendo um cardíaco e o outro portador da síndrome de Down; mas a avó, não gostando da atitude, resolve lutar pela guarda das crianças

León e Olvido (2004)
Olvido é uma mulher de 21 anos. León, seu irmão, tem síndrome de Down. Faz 4 ou 5 anos que ficaram órfãos e, como única herança, eles têm a casa onde moram e um carro velho. Entre eles começa desenvolver-se, de modo cada vez mais desesperado, um conflito: Olvido quer que León aceite morar em um internato ou que vá e volte sozinho da escola e se ocupe, pelo menos, de suas coisas e de algumas tarefas domésticas; por sua vez, León faz todo o possível para que suas atividades, responsabilidades e tarefas sejam mínimas e sua irmã cuide dele de corpo e alma. O desespero de Olvido vai aumentando e a tenacidade de León será continuamente posta à prova. Para ambos ocorrem situações muito extremas, das quais será difícil que eles saiam ilesos. O ator Guillem Jiménez que faz o papel de "Leon" tem Síndrome de Down.

De arteiro a artista
O longa conta a trajetória do artista plástico brasiliente, Lúcio Platino, por meio dos registros em vídeo feitos pela mãe do artista desde o começo de sua carreira 

domingo, 15 de março de 2015

Semana Internacional da Síndrome de Down


Maitê, 18 dias
Esta semana termina com o Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março, sábado). Sempre acho que esses dias servem como pretexto para, através da informação, desconstruirmos preconceito até que um dia não faça mais sentido essas datas que pretendem combater a invisibilidade social de pessoas que pertencem a grupos minoritários e/ou em desvantagens sociais porque fogem ao típico, comum, corriqueiro, e não se encaixam na categoria do “normal”.

Embora avisados há mais de um século por Freud, e outros, que, entre a normalidade e a “anormalidade”, há apenas uma diferença de gradiente, ainda é cômodo traduzir a diversidade em códigos binários. Assim, normalidade/anormalidade é um dos critérios que serve
para destituir pessoas da sua humanidade.

Instituir a igualdade, portanto a inclusão, reconhecendo a diversidade deve ser um objetivo de todos porque, assim como entre normalidade e anormalidade há apenas um
Maitê, 62 dias
a diferença de gradiente e de perspectiva, os limites entre inclusão e exclusão estão completamente “borrados” e o lugar do excluído pertence a todos nós porque, em outras palavras, estes “limites” são imprecisos, contingentes, impermamentes... Características que, felizmente, restituem o dinamismo e a poesia da vida.

Maitê, 4 meses
Há quase dois anos essa categoria diagnostica – trissomia do cromossomo 21 - corporificou-se para mim. Apesar de sempre ter defendido o posicionamento acima (meus alunos, especialmente os de Psicologia Comunitária e de Processos Psicossociais da Exclusão, são testemunhas disso), hj, eu me sinto mais autorizada a defendê-lo (o posicionamento), sobretudo porque, ao recusar dar a Maitê o diagnóstico como seu significante mestre, ofereci-lhe uma infinidade de significantes para se identificar (parece que ela gosta muito do “sapequinha”!).  "Autorizei”, assim, que voasse com suas próprias asas. E como voa, nossa linda Maitê!!!

Segue uma série de 7 postagens que traduzem o slogan “somos mais iguais do que diferentes”.

Dia #1. Combatendo o preconceito com informação.

“[...] Mas eu vejo suas cores reais
Brilhando por dentro
Eu verei suas cores reais
E é por isso que eu te amo
Então não tenha medo de deixá-las aparecerem
Suas cores reais
Cores reais são lindas
Como um arco-íris” (True Colors, Cindy Lauper). 

video
O que é Síndrome de Down: https://www.youtube.com/watch?v=0pjtK3I-daA
O meu bebê tem Síndrome de Down: https://www.youtube.com/watch?v=zXnys2c5R2E

“Querida futura mamãe”: https://www.youtube.com/watch?v=fIK5st2s3kA